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Site d'informations sur la Dyskératose Congénitale et de soutien à la recherche médicale
Archives
  
4 février 2008

L’AFDC peut compter désormais sur les compétences du docteur Corinne PONDAREE. Adjoint au Chef de Service immuno-hématologie pédiatrique et transplantation de moëlle osseuse, Hôpital Débrousse à Lyon, Dr PONDAREE est l’auteur de plusieurs articles médico-scientifiques publiés dans des revues internationales, telles que Blood ou The EMBO Journal.
Mars 2008


Les membres de l’Association Française de la Dyskératose Congénitale se sont réunis en assemblée générale le 15 mars 2008 de 10 h à 15 h, dans une salle de l'hôtel Méditerranée à La Grande Motte (34).

Le bilan 2007 ainsi que les lignes directrices retenues pour l'année à venir sont mises en consultation libre.......lire la suite


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Ancien international de handball, deux fois champion du Monde avec l’Equipe de France, double médaillé de bronze en 2003 et 2005 et neuf fois Champion de France, Grégory ANQUETIL devient le parrain de l’AFDC ! ...lire la suite


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A l'initiative de l'association Les Képis Pesclunes, les équipes sportives de Montpellier Hérault Sport Club et Montpellier Aglomération Handball apportent leur soutient à l'AFDC.

Alexandre, un jeune garçon atteinte du syndrome Hoyeraal-Hreidarsoon (forme atypique de dyskératose congénitale) et originaire de La Grande Motte, a déjà donné le coup d'envoi de matchs officiels au nom d'AFDC.

Avant le début de la rencontre Montpellier Agglomération Handball-Velenje, accompagné de son  parrain Greg Anquetil, le jeune Alexandre est venu au centre du parquet pour représenter l’ «Association Française de la Dyskératose Congénitale»

Source: Montpellier Agglomération Handball


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Avril 2008

La revue internationale de biologie et de médecine “ Médecine Sciences ” a publié l'article « La Dyskératose Congénitale, une maladie génétique rare due à un déficit de l’activité télomérase » lequel a été proposé pour publication par le Conseil médico-scientifique de l'AFDC.

Médecine-sciences M/S, édition avril 2008, Volume 24 (p. 390-398)

La « US National Library of Medicine » a fait paraître sur son moteur de recherche de données bibliographiques Pubmed un résumé de cet article, rédigé par le Conseil médico-scientifique de l'AFDC et paru dans la revue Médecine-sciences

« Dyskeratosis congenita, a disease caused by defective telomere maintenance. »

  

 Mai 2008

        Alexandra Rosenfeld et Greg Anquetil à Du Manoir pour l'AFDC

Le 17 mai, lors de la rencontre TOP 14 MHRC / Bourgoin, le Montpellier Hérault Rugby Club et les Kepis Pescalunes rendaient hommage à l’Association Française de la Dyskératose Congénitale.

Pour l’occasion, Alexandra Rosenfeld – Miss France 2006 et Miss Europe 2007 – et Greg Anquetil – champion du monde 1995 et 2001 et 9 fois champions de France avec le MAHB – parrains de l’association ont accompagné le petit Alexandre pour donner le coup d’envoi du match.

Les Kepis Pescalunes représenté par Christophe Caume, qui soutiennent l’AFDC depuis sa création ont également remis un chèque de 10 000€ à Mme Schmidtbauer, présidente de l’association.

Source: Montpellier Herault Rugby Club

29 février 2008
Evénements
  
Actualités
Dernière modification : 18 août 2009

Mars  2009

Soirée spectacle  "Grand Cabaret" avec Miss France 2009

C’était la première visite dans l’Hérault de Chloé MORTAUD, Miss France 2009. Elle l’a réservée à La Grande Motte, vendredi 13 mars 2009, pour la remise d’un chèque par le maire à Mme SCHMIDTBAUER, présidente de l’Association Française de la Dyskératose Congénitale.

Devant une centaine de personnes, Stéphan Rossignol et Chloé MORTAUD ont remis le chèque de 1000€ à la maman qui était accompagnée de son fils Alexandre, atteint par cette maladie orpheline.

Grâce aux dons et aux recettes de manifestions caritatives comme le "Grand Cabaret" qui a eu lieu vendredi soir au palais de congrès de La Grande Motte, des avancées dans la recherche et le traitement des symptômes sont possibles.


Source: Midi Libre, mai 2009