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Site d'informations sur la Dyskératose Congénitale et de soutien à la recherche médicale
Association
Rôle -  missions

Rôle:

L’AFDC a été crée en avril 2007, dans l’entourage des parents d’un enfant souffrant de cette maladie rare. Il s’agit d’une association de type 1901, déclarée auprès de la préfecture de l’Hérault sous le numéro W343004458.

Une première en France relative à la Dyskératose Congénitale, elle se donne un rôle d’information et de soutien à la recherche. Elle luttera pour une amélioration des connaissances et des traitements de cette pathologie.

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L'AFDC se fixe les missions suivantes:

• Sortir la dyskératose congénitale de l’ombre et à travailler à une meilleure connaissance de cette maladie rare.

• Aider à améliorer l’espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l’accès à l’information, au diagnostic et aux soins.

• Récolter des fonds pour les allouer à des équipes de recherche.

• Soutenir un travail scientifique susceptible de faire évoluer la recherche médicale, fondamentale et clinique sur la DC.

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