Le 2 juin 2008
L' AFDC, en collaboration avec le Centre de Référence des Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (Hôpital Saint-Louis & Hôpital Robert Debré, Paris) souhaite faire un état des lieux sur la dyskératose congénitale en France sous la forme d’une étude épidémiologique intitulée “ Etude France Dyskératose ”.
Ce projet représente un investissement de plus de 40.000€. Sa mise en oeuvre est prévue pour le 1 octobre 2008. Les résultats escomptés ouvriront à court terme des possibilités nouvelles permettant d’améliorer l’espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles...lire la suite