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Site d'informations sur la Dyskératose Congénitale et de soutien à la recherche médicale
 

OBJECTIFS

L’Association Française de la Dyskératose Congénitale est née en avril 2007. Ses membres fondateurs se sont réunis autour de deux objectifs majeurs à partir desquels s’organisent la réflexion et l’action pour les prochaines années : œuvrer pour une meilleure connaissance de la Dyskératose Congénitale (DC) et soutenir la recherche médicale, fondamentale et clinique sur cette maladie rare.


AXES STRATEGIQUES DE L’ASSOCIATION

Pour atteindre ces objectifs, trois axes d’action sont définis par l’AFDC : un axe support et deux axes stratégiques.


Axe 1- Structurer et renforcer les moyens de l’association

Fondé sur les objectifs, le plan d'action répondra à une certaine progressivité. Il s'agit de mettre en application une communication efficace, une politique d’ouverture à l’international et  de développer des ressources financières.


Axe 2- Améliorer l’espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l’accès à l’information, au diagnostic et aux soins

Syndrome de déficience de la moelle osseuse, la Dyskératose Congénitale est une maladie  génétique qualifiée de rare et on estime que seule une personne sur 1.000.000 est atteinte. Elle est caractérisé par une triade d'anomalies muco- cutanées et par une prédisposition accrue à la malignité. Les divers aspects cliniques et ainsi que la diversité génétique rend son diagnostic clinique difficile.

Aujourd’hui, la DC ne fait l’objet que de très peu d’information facilitant le diagnostic et la prise en charge globale des patients, enfants et adultes, mais également de leur entourage familial.


Axe 3- Soutenir la recherche scientifique et médicale

La Dyskératose Congénitale est une maladie multisystémique dont les atteintes les plus sévères sont l’insuffisance médullaire et le déficit immunitaire. Elle fait partie du groupe des aplasies médullaires constitutionnelles, mais les atteintes associées (neurologiques, pulmonaires, cutanées,…) sont sévères et il ne suffit pas de traiter l’atteinte médullaire ou immunitaire.

L’insuffisance des crédits institutionnels alloués à la recherche fait que cette dernière a besoin d’être soutenue financièrement par des fonds privés. L’AFDC souligne l’importance de cet investissement ; seule la recherche, clinique et fondamentale, peut en effet laisser espérer comprendre à terme les processus génétiques de la Dyskératose Congénitale et ainsi d’apporter des réponses thérapeutiques définitives  pour tous les patients.

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