Je suis rentré à Necker le 4 juillet 2005 pour la pose d’un cathéter central c’est comme un tuyau qui va au cœur et on y injecte les médicaments ainsi ça agit plus rapidement. J’ai commencé la chimiothérapie le 8 juillet 2005, j’ai eu beaucoup de fièvre, j’ai eu très froid et des fois je disais à mes parents : “ j’ai l’impression que tout explose dans ma tête ! ” à partir de ce jour j’ai été mis dans un “ Flux Laminaire ” (une bulle mais pour les grands) tout était stérile autour de moi et mes parents devaient s’habiller comme des cosmonautes pour entrer me voir. Je n’ai pas bougé de mon lit pendant 41 jours.
Coucou
Je m’appelle Raphaël, j’ai 12 ans et dans 15 jours je vais subir une greffe de moelle.
Ca ne se voit pas mais je suis atteint de Dyskératose Congénitale, une maladie rare qui touche les muqueuses mais aujourd’hui c’est ma moelle que la maladie est en train de ronger.
Je suis transfusé tous les 4 jours, je saigne du nez, je n’arrive plus à cicatriser mais surtout je risque d’y laisser ma peau car à tout moment, la moindre chute, le moindre coup peut provoquer en moi des hémorragies fatales, un peu comme un cancer du sang.
Date de greffe : 18 juillet 2005
Me voilà, beau garçon, hein ?
La greffe a pris. Nous sommes début septembre 2005. Là je suis en chambre protégée,je suis sorti du flux mais il y a des précautions à prendre : blouse, lavages des mains, gants et masques.
Mais au fait je ne vous ai pas dit qui est mon donneur ?
C’est mon frère Nicolas, quel héros !
Il n’a que 10 ans mais croyez moi il est super courageux, il a même pas eu mal.
Euh et bien c’est toujours moi, mais pas pareil,
Mon corps n’accepte pas bien la moelle du donneur et provoque en moi des tas de complications.
1°) Digestives car je ne vais plus manger pendant près de 21 mois, uniquement nourri par “ poches ” maman va suivre des cours pendant 3 semaines à Necker pour apprendre à travailler en stérile, mieux qu’une infirmière, pour brancher mon cathéter et me nourrir
2°) Cutanées
3°) Osseuses car je dois prendre tellement de cortisone et autres médicaments que j’ai une ostéoporose importante.
Je vous montre juste Maman et moi.
Le combat est très difficile pour Papa et pour mon petit frère Nico, c’est dur de vivre séparé alors qu’on s’aime si fort tous les 4.
Le combat contre la maladie est très difficile mais on trouve le courage de se battre pour les gens qui nous entourent et nous aiment, les équipes médicales se démènent au quotidien pour nous éviter de souffrir et nous aider à guérir.
Voilà la photo de la fin !
C’est la plus belle récompense, grâce à mon petit frère qui m’a offert une peu de lui, je suis de nouveau un petit garçon presque comme les autres, presque car le combat contre la dyskératose n’est pas terminé, je suis toujours atteint de cette maladie qui aujourd’hui touche mes muqueuses digestives mais au final le plus important était de “ changer ” mon sang sinon je n’aurai pas pu témoigner aujourd’hui.
J’ai de la chance car mon petit frère était non-porteur de la dyskératose et surtout compatible avec moi, mais la liste d’attente est très longue et cela peut prendre des mois voir des années ou même jamais.
Alors pour que pleins d’autres enfants comme moi vivent encore plein de bonheur, mobilisez-vous !
Il n’existe pas de substitut à la moelle osseuse, le meilleur remède c’est vous, donnez un peu de votre vie pour sauver celle de quelqu’un !
Raphaël, qui vous embrasse
